喜马拉雅,用声音破解的软件自闭症偏见,为200万“星星的孩子_点亮一盏灯

admin 科技 2023-08-10 10:30:22 0 家长 孩子 分享 家庭

一片黑色海,一条船,另外一个患乳腺癌绝症,尚未面带自己的孩子沉海想自杀的父亲。这浮山宗电影《海洋天堂》开头的场景。电影里的孩子大福,是一名自闭症患者,可那与常人一般无二,但心智却会永远定格在孩童时代。游戈的小鱼、闪烁的霓虹灯、荡在空中的秋千、上上下下的电梯都比回话现实更有趣的。怀疑他在自己离开人世结束后无法单独的生活的父亲,做出决定带着兴奋他一起以死报国。当电影中的故事突然发生在现实中,一般说来非常让人觉着艰难。自闭症患者被一般称“来自星星的孩子”,他们仿若不知从何而来那个星球,孤单地活在自己的小世界里:手中掌握明亮的眼眸,却断然拒绝与你互视;拥有都正常的听力,却不理睬你的呼唤;占据是健康的嗓音,却难以和外界算正常交流。4月2日,世界自闭症日。电影除此之外,有将近6700万个大福,分布的位置在世界的平均角落。而数据统计,在中国有超过1000万自闭症患者,这背后是1000多万个家庭,一旦有孩子被诊断,这座家庭就独自面对着也没确认期限的压抑和茫然无助。久住我们却会很难发现自己自闭症家庭的身影,自闭症家庭之间也没法在生活中发现自己彼此。声音世界成了他们互相扶持、陪在身边、分享经验的秘密基地。在喜马拉雅上,就涌去着众多抱团取暖的自闭症家庭,他们不仅分享着经历过的黑暗,曾经遭遇的挫折、也互相鼓励,郑重着奔赴光明未来的信心。声音的世界给我勇气在孩子被确诊为自闭症之后,80后的诺爸和许多家长完全不一样,对这毫无思想准备。他在上海一家汽车咨询培训公司工作,妻子和孩子则在常州老家生活,诺诺确诊前的两年来,他每星期都乘坐高铁往返于上海、常州两地。“诺诺两岁多的时候对和人交道越加不感兴趣,我叫他的名字二十过一次都不能得到回应,即便唯有个相视。”诺爸还以为是自己陪他的时间少,诺诺对自己突然感到面生,但听说后来突然发现这只不过是自我安慰而已。“他很比较喜欢看所有一切电子产品、可以不闪光的东西,特别对电梯很有兴趣,这个可以站在电梯外看电梯上上下下二十几分钟。”在自闭症家庭中,能治愈孩子的良药之一是家长。想罢,诺诺被检查诊断为自闭症后,诺爸很干脆辞去工作全职宝妈陪伴诺诺。从充实快乐又忙碌的工作中扭头家庭的琐碎,诺爸有过了很长自我暗示拉扯的适应期。(图说:诺爸和诺诺)“很多旁观者看见了诺诺完全痊愈会说,你们家孩子估计是被误诊了。但只有真经历过,才会懂那段黑到看不见一点明亮的日子有多难捱。”诺诺和以外小朋友不一样的的举动在确诊后很显然越来越密集。他低着头横冲乱撞、绝对不会表达出自己的需求、紧张和人对望、经常做噩梦大声哭……这一年,诺爸必须明确地察觉到自己老了,很多个晚上,自己都无法入眠,诺诺的每两个症状都让他心痛。这些孩子来自星星,生活在我们咫尺距离又可望不可及的世界。但得象《草房子》描述的那样的话,我们太很难士兵群发现某个人的众不同,一群孩子孤立排挤与被人欺负另一个孩子是很容易的。大多数人,对自闭症鲜有耳闻。一些言语,会如一把隐把形的利刃,长长地地刺到内心的最深处。2019年查找的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》总是显示,目前我国有达到1000万自闭症人群,其中有200多万是儿童,且每年都显现出增长趋势。尽管自闭症这一群体的规模庞大,但自闭症患者群体仍旧未得到起码的认知和关注度。此外,自闭症家庭许多地你选了封锁与“自我保护”,这也成为很多自闭症人士难以融合社会的障碍。充当丈夫、作为父亲,诺爸无法在家人身前展示出自己的脆弱。焦虑和烦闷像断的迅速膨胀的气体刚刚把诺爸的躯体撑破,他急用释放和自我治愈。自闭症家庭未必能大侠帮帮忙下涌去,抗拒大的动静。线上的音频世界显然让他们能够感觉到了更确实很舒服、更猛含真情实感的陪伴。“那段时间我在喜马拉雅上听了足有1000小时王东岳老师的哲学课,对我帮助很小。”“孩子半厘米一公分地走也没有关系,我们这个可以渐渐地地走慢慢地地等。”童书《星星的孩子》里这个词话,也给了诺爸很多勇气。得象是没能绕过的疫情、根本无法控制的意外以及那些没能预料到的未来,联合起来可以形成了我们生活的完全,爱的存在只而且爱本身。在喜马拉雅,诺爸获得了更多精神的力量,他开始更积极主动去生活,会为诺诺一点点小小的进步欢呼声鼓掌叫好,也会在去给予给多相似家庭自己的经验分享。在他思维到自己这些陪伴经历和干涉经验,或许对其他自闭症家庭有用后,他在喜马拉雅开通了主播账号。而诺爸在喜马拉雅分享的这些极细致的、柔软的瞬间,则是也给了那些自闭症患者家属勇气。治好孩子,也治疗好自己充当喜马拉雅音频内容的中度使用者,诺爸在喜马拉雅上创建家族专辑节目《诺诺爸爸的自闭症康复日记》以及自己日常生活的精神出口。看来,看上去像黑夜里的星星萤火,有一分热,就发一分光。你是哪人的努力和善意,总还能够慢慢的决定这些世界,虽然明亮的光微弱,但也能照亮继续前行的路。一群人的努力,让两个世界渐渐东面。随着诺诺治愈、今年九月将迈向小学课堂,诺爸也在喜马拉雅再积累了2.5万粉丝,节目总播放量200多万。实际音频,他向有虽然经历的家庭亲传着自己在家庭干涉方面的经验,也和很多自闭症家长下一界了朋友。在他的节目《自闭症家长退圈访谈实录》中,他分享分享了许多在喜马拉雅上熟悉的家长成功为孩子“摘帽”的心路历程。\佑佑妈妈确实是两名自闭症孩子的妈妈,她的生活,也被自闭症碎裂成A、B两面。白天,她想辞职在家深深眷恋所有的心血陪伴孩子,无数个晚上,她在搜索特殊自闭症查找资料中,沉浸深夜的绝望和痛苦。她在喜马拉雅上订阅本书了诺爸的节目《自闭症家长退圈访谈实录》。遇上孩子的病情,她有许多脆弱哭泣的时候,但也一直没低头过头在孩子查明病因初期,她在网上查找自闭症相关资料时,就曾在喜马拉雅上可以找到其余家长多多分享的经验。(图说:佑佑)“我以前会用喜马拉雅学英语、老师讲课、听故事,后来我们也把喜马拉雅以为寻找风几乎完全一样社群的工具,在上面听得了其余家长分享分享自家孩子自闭症治愈的经验。”可以找到个类似的群体,得象抓住了一捆救命稻草。而且佑佑的自闭症,佑佑妈妈无法承受着不知从何而来外人的质疑和家庭中的争吵,但喜马拉雅上有着相象奇遇的自闭症“摘帽”家庭让她觉得一切都可以不苦苦忍受,前方无存光明。目前,还没有五岁的佑佑经妈妈的家庭干预和专业机构的干预,早已经“摘帽”入园自学。“那段时光太黑暗了,希望是从自己的彼此分享帮大家少走弯路,也为儿子多积福德。在喜马拉雅分享自闭症干预这条路上的干货经验、血泪教训,渡人渡己。”她的节目于2021年9月在喜马拉雅播出后,目前已近三万多播放量,很多家长私信或留言向她求帮助。“目前早就有500多个自闭症家庭的家长再添加了我的,看见了他们的崩溃和绝望,我期望能力能所及地用自己的经验帮到他们,因为我们这些群体的家长,生种是没法遇到的,网络让我们也能建立联系,去寻找到黑暗里的光。”和其余显性疾病相同,自闭症是发育障碍的一种,有些时候会被误解为很孤僻、不合群,这个愈发庞然的群体,严重缺乏与之版本问题的救助途径,干预与康复资源也极为严重将近。同为自闭症家庭的母亲,雪妈对佑佑妈妈的经历感同生受——雪妈的孩子过了2岁时花蛇自闭症,“找到病因,更一直找不到应明确的可以治愈方法……与其说是从家庭干预治好孩子很很难,不如你说最很难的是家长在诊断前期遇到那个问题,怎么处理自己的心理问题。”(图说:雪妈的孩子)就和电影《海洋天堂》完全不一样,很多自闭症孩子的父母甚至也有两个联合起来的、阴险的心愿:白发人送黑发人。再次回顾直接干涉自闭症的四年,雪妈感叹,当上次遇到这件事的前半年,雷鸣人完全置身于黑暗地,看不见完全没有方向:“真,世界是灰色的,”喜马拉雅为自闭症孩子的家长搭建中了桥梁,让雪妈见过了很多有着有几分相似经历的家长,他们互相鼓励,基于了双向成长会。雪妈也所以在喜马拉雅去开通了账号“雪妈读书呢”,正在分享分享自己的经历。在这个过程中,雪妈如何自学心理学,并取得心理咨询师、家庭教育指导师认证。“遇到了这件事结束后,不仅仅可以治愈了孩子,孩子也治愈了我。我我希望能用自己的微薄力量,去影响不大许多家长、陪在他们和孩子一起成长。”经由四年的陪伴和干涉,雪妈的孩子现在笨可爱呀,也有了自己的兴趣和爱好,已经在幼儿园大班正常了念书,今年九月将会和以外年龄小的小朋友一般刚刚进入小学。为星星的孩子点亮一盏灯每一位陪孩子从明确诊断到全愈的家长,背后都是着敢在抗衡全世界的犹疑和强横的信心。喜马拉雅则以及一款最重要的的产品,把认真地倾听变的场数千万人参加的超级去救助。这让很多自闭症家长感到自己不是孤身作战。在喜马拉雅,声音是有温度的,夜晚的声音会发光。说说他们,去紧紧拥抱每一次身边陪伴,深情的拥抱在这一刻一段时间,拥抱在这一瞬间挑战,然后再突然发现,不过阳光很灿烂,阴云总要散;虽说海不宽,此岸连彼岸。替让自闭症家庭永久消除自我封闭和自卑感,众多自闭症强行干涉治疗的专业人士、专业机构、志愿者这些公益机构中,选择入驻后喜马拉雅,科普自闭症相关的知识。(图说:指挥家曹鹏和自闭症孩子)今年世界自闭症日之际,喜马拉雅组织97岁高龄著名指挥家曹鹏船舶概论创始的上海市曹鹏公益基金会,登陆游戏自闭症关爱公益专辑《爱课堂X曹二附中笔记交换项目》《爱咖啡读书会》,让孩子们用声音传递爱心,也解决自闭症群体发声。除此之外公益机构,也有自闭症直接干涉专家你选在喜马拉雅发声。美国科罗拉多大学自闭症专家、上海交通大学医学博士石建莉在喜马拉雅上创建的专辑《自闭症干预实践问答实录》,目前已被在线收听4.6万次。杰出的的企业一般说来用商业手法改善社会环境,喜马拉雅重新搭建的平台让很多家庭走向了太过漫长的黑暗地。十七年来,喜马拉雅一直在在实际某些,盘活多方力量,用爱陪伴“星星的孩子”,助力自闭症疗愈心灵经验和知识的传播。截至11月30日,喜马拉雅平台上有近万张自闭症疗愈心灵相关的专辑内容陪伴自闭症儿童家庭远离自己孤独的。不能的发声也许极其细微,但当成千上万的声音汇聚在一起,就有了影响大量人的深远意义和极为强大力量。

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